+12 °С
Облачно
Сәләмәт булайыҡ
5 Марта 2020, 13:30
150 тәүлектән бала үләсәк
– Ул тора ла, ултыра ла алмай башланы. Ярҙам итһәң генә ултыра, йығыла ла китә. Сире көндөн-көн аҙа, – ти баланың атаһы
Әсә өсөн ошондай һүҙҙәрҙән дә ҡурҡынысырағы юҡтыр. Мәләүездә йәшәгән Сырцевтар ғаиләһе быны бөгөнгө көндә кисерә. Уларҙың балаһын – ике йәшлек Юлиананы ҡотҡарыу өсөн ни бары 150 тәүлек самаһы ваҡыт ҡалған. Бала үлемесле генетик сир – арҡа мускулдары атрофияһы менән сирләй. Әле ваҡиғаны үҙгәртергә, балаға ярҙам итергә һуң түгел, тик ваҡыт ныҡ ҡыҫа.
Ҡыҙыҡай үҙаллы тора алмай башлаған. Ул ҡайһы саҡта көйһөҙләнеп ала, тик иламай тиерлек. Баланың хәле көндән-көн насарая.
– Ул тора ла, ултыра ла алмай башланы. Ярҙам итһәң генә ултыра, йығыла ла китә. Сире көндөн-көн аҙа, – ти баланың атаһы Константин Сырцев.
Юлианаға был ҡурҡыныс диагнозды Мәскәүҙәге академик Бочков исемендәге үҙәктә ҡуйғандар. Ошоға тиклем ил буйынса был сир менән ауырыған кешеләр тураһында аныҡ мәғлүмәт булмаған. Эш бара, беренсе эксперименталь мәғлүмәттәр алынған. Былтыр Рәсәйҙә был сиргә ҡаршы булған ике дарыуҙың береһе – “Спинраза” теркәлгәйне. Дауалауҙы бала ғүмеренең тәүге алты аҙнаһында башлаһаң, пациент киләсәктә атлай, тулыһынса үҫешә аласаҡ.
Тик Юлиана бағыусы ярҙамына эләкмәгән. Уға оҙаҡламай ике йәш тула. Ваҡыт юҡ. Дауалауҙы бала тыуғансы уҡ башларға кәрәк икән, шул саҡта ғына һауығыуға ышаныс бар.
Юлиананың ата-әсәһе АҠШ-та ғына ҡулланырға рөхсәт ителгән “Золгенсма” препаратына ышана. Ул яңы һәм эксперименталь, хаҡы иһә 2,5 миллион доллар.
Яңыраҡ Филадельфиянан яҡшы яңылыҡтар килгән. Һигеҙ айлыҡ Дима Тушинға ошондай уҡ сир менән ярҙам итә алғандар. Донъялағы иң ҡиммәтле дарауҙы алып, уны һауыҡтырыу өсөн бөтә Рәсәй берләшкән. Бер ай эсендә генә кәрәк булған 163 миллион һумдың 70 миллионы йыйылғайны. Ә ҡалған аҡсаны үҙен белдермәгән кеше биреп бөткән. Юлиананың ата-әсәһе лә мөғжизәгә өмөт итә. Үҙҙәре иһә кәрәк сумманың өстән бер өлөшөн генә тапҡан. Әгәр ғаиләгә ярҙам итергә теләһәгеҙ, социаль селтәрҙәрҙә уларҙың сәхифәләре һәм реквизиттары бар. Тик ярҙам бик тиҙ кәрәк. Сирҙе туҡтатыу өсөн ни бары 150 тәүлек ҡалған...
