Был сирҙән дарыуҙың хаҡы ҡот осмалы...

Республикабыҙҙа һирәк осраған сирҙәр менән йәшәргә мәжбүр булған балаларға “Изгелек ҡулсаһы” фонды ярҙам күрһәтә, быйыл улар өсөн 62 ҡиммәтле препарат алынды. Шуларҙың береһе – Нефтекама ҡалаһынан  дүрт йәшлек Асель Сәйетова. Арҡа-мускул атрофияһын дауалау өсөн ҡыҙ бала өсөн “Спинраза” препараты тапшырылған.

“Йәш ярым булғансы ҡыҙым сәләмәт ине. Аҙаҡ уның йыш ҡына йығылғанын, тора алмай ыҙаланғанын күрә башланым. Туғандарым мине тынысландыра, бәләкәй бит әле,  быуындары нығынып етмәгәндер, ти. Күңел тыныс булмағас, неврологҡа мөрәжәғәт иттек, ул генетикка ебәрҙе. 2019 йылдың июнендә тәүгә ҡурҡыныс диагнозды ишеттек,” – тип һөйләй ҡыҙҙың әсәһе Гүзәл.

“Спинраза”ны ошо йылдың авгусында ғына теркәйҙәр, ә был ваҡытта ҡыҙҙың сире көсәйгән була, атламай башлай, карауатта ятҡанда әйләнеп ята алмай. Ата-әсә балаларының көндән-көн һүнә барғанын күреп, ҡул ҡаушырып ултыра алмай, ярҙам һорап министрлыҡҡа, ведомстволарға мөрәжәғәт итә. Дауалау өсөн күп аҡса талап ителгәне билдәле.

Башҡортостан Башлығы Радий Хәбиров Сәйетовтар ғаиләһе мәсьәләһен шәхси контролгә алды. Республика бюджетынан препараттың тәүге алты дозаһына аҡса бүленә, хәҙер кескәй Аселде дауалауҙы финанслауҙы “Изгелек ҡулсаһы”  үҙ өҫтөнә алды. Препаратты ғүмер буйына дүрт ай һайын ҡаҙарға тура киләсәк. Әле ҡыҙ әсәһе менән 8-се ҡала дауаханаһында  препараттың һигеҙенсе дозаһын алыу өсөн тикшеренеү үтә.

“Һауыҡтырып булмай торған сирлеләрҙең тормош сифатын яҡшыртыу өсөн күберәк сығым талап ителә. Препараттарҙан тыш, медицина карауаттары, махсус коляскалар, аспираторҙар, гигиена саралары  һәм башҡа кәрәк-яраҡ кәрәк. Ғаиләләр өсөн сығымдар фантастикаға тиң. Беҙ хәҙер буллез эпидермолизы менән сирләгән Багровтар ғаиләһенә өс миллион һум аҡса йыябыҙ, – тине “Өфө хосписы” директоры, Һаулыҡ һаҡлау министрлығы ҡарамағындағы Йәмәғәт советы ағзаһы Радмила Сурначева. – Киләсәктә уларҙы дарыуҙар менән “Изгелек ҡулсаһы” тәьмин итәсәк.

Фонд ауыр һәм хроник сирҙәргә, шулай уҡ һирәк осрай торған ауырыуҙарға дусар балаларға ярҙам итеү өсөн булдырылды. Ул меңәрләгән сабыйҙы тейешле  ҡиммәтле препараттар менән дауалауҙы тәьмин итәсәк.

 Фото:”Башинформ”.