

Республика Хөкүмәте Премьер-министры Андрей Назаров етәкселегендә үткән Башҡортостан Хөкүмәте ултырышында һирәк сирҙәргә дусар пациенттарҙы дарыуҙар менән тәьмин итеү мәсьәләһе ҡаралды. Башҡортостан – орфан сирҙәре исемлегенә ингән бөтә 273 нозологияларҙың тулы регистры булдырылған берҙән-бер республика.
–Республикала ошо диагноз ҡуйылған 47 меңдән ашыу пациент теркәлгән, шуларҙың 1 716-һы үҙенсәлекле дарыуҙарға мохтаж. Быйыл федераль бюджеттан беҙгә 1,4 миллиард һумдан ашыу аҡса күсәсәк. Республика бюджетының сығымдар өлөшөнә 548 миллион һумдан ашыу аҡса һалынған, - тине Андрей Назаров. – Дарыуҙар менән тәьмин итеү бер нисә сығанаҡтан килә. Федераль һәм республика бюджеттарынан, “Изгелек ҡулсаһы” фондынан. Бөтә орфан сирҙәре лә дауалау өсөн дарыуҙарға йәки махсус туҡланыу аҙыҡтарына эйә түгел.Нозологияларҙың ҙур өлөшө өсөн патогенетик терапия асылмаған әле.
Һаулыҡ һаҡлау министры Айрат Рәхмәтуллин әйтеүенсә, орфан сирҙәрен иртә асыҡлау өсөн киңәйтелгән неонаталь скрининг ярҙамға килде. Хәҙер республикала 31 нәҫел һәм тыумыштан килгән сирҙәргә лаборатор тикшереүҙәр үткәрелә. 2023 йылда “Изгелек ҡулсаһы” пациенттарҙы дарыуҙар менән тәьмин итеүгә ике миллиард һумдан ашыу суммаға заявкаларҙы хуплаған. Премьер-министр Һаулыҡ һаҡлау министрлығына федераль медицина ойошмалары һәм хәйриә фондтары менән берҙәм эшләргә, һирәк сирҙәргә дусар кешеләрҙе Рәсәйҙә теркәлмәгән дарыу препараттары менән тәьмин итеү тәртибен оператив хәл итергә ҡушты.
Фото: https://pravitelstvorb.ru/news/21206/